Redefinir la narrativa alrededor del cáncer
En una súplica conmovedora, los padres de una niña que sucumbió a una forma rara de cáncer, han pedido un cambio en el idioma que rodea la enfermedad. La hija de Alan Birikorang y Chiara Contillo, Daisy, enfrentaron el rabdomiosarcoma, un raro tumor de tejidos blandos, y su viaje ha provocado un movimiento para cambiar la forma en que hablamos de batallas de cáncer. ‘Daisy no perdió; Ella luchó valientemente », dijo la Sra. Contillo, enfatizando que la terminología a menudo utilizada puede afectar profundamente la salud mental de un paciente.
Un viaje marcado por el coraje y la creatividad
El espíritu de Daisy brilló brillantemente desde una edad temprana. Descrita por su padre como una niña ‘burbujeante y sonriente’, tenía una pasión por las artes escénicas, a menudo creando espectáculos y cantando para su familia. La Sra. Contillo recordó cómo Daisy comenzó a firmar su nombre ‘Daisy Joy’ en la escuela, capturando su personalidad vibrante. «Ella realmente abrazó cada momento de la vida», reflexionó su madre.
Frente a la dura realidad del tratamiento
En agosto de 2022, la vida de Daisy dio un giro drástico cuando le diagnosticaron cáncer. La familia se embarcó en un camino desafiante lleno de nueve rondas de quimioterapia y extensas sesiones de radioterapia. Sin embargo, en marzo de 2023, la familia recibió noticias devastadoras: habían surgido nuevos tumores y los tratamientos se volvieron ineficaces. La frase ‘perdiendo su batalla’ fue pronunciada, lo que condujo a un profundo cambio en la perspectiva de Daisy.
El impacto del lenguaje en la salud mental
La frase ‘perder la batalla’ resonó profundamente con Daisy y alteró su estado mental. Sus padres señalaron que este idioma sugirió una dicotomía de ganadores y perdedores en una lucha contra el cáncer, que creen que es fundamentalmente defectuoso. «Cuando escuchó esas palabras, fuimos testigos de un cambio en su espíritu», compartió Birikorang. «Fue un punto de inflexión para ella, uno que la llevó a querer retirarse y finalmente llevó a su decisión de detener el tratamiento».
Transformar el dolor en defensa
Tras el fallecimiento de Daisy en noviembre de 2023, sus padres canalizaron su dolor a la acción al establecer ‘Daisy’s Arc’, una organización benéfica dedicada a financiar la investigación para raros cánceres de la infancia. «Nos sentimos obligados a convertir nuestra pena en algo que podría ayudar a otros», dijo la Sra. Contillo. Su objetivo es crear conciencia y recursos para condiciones como Daisy’s, que históricamente han recibido atención y financiación limitados.
Un llamado al cambio en la financiación de la salud
La pareja argumenta que la sociedad no ha podido brindar un apoyo adecuado para los cánceres pediátricos raros, citando tratamientos obsoletos que no reflejan los avances en la investigación médica. «El tratamiento de Daisy tenía décadas, y ese no debería ser el caso», comentó Contillo. Abogan por un aumento de las iniciativas de financiación e investigación, enfatizando que cada niño merece acceso a terapias de vanguardia.
Recordando a Daisy e inspirando a las generaciones futuras
Mientras navegan por la vida sin su hija, el Sr. Birikorang reflexiona sobre el vacío profundo dejado por la ausencia de Daisy. «Se siente surrealista hablar de ella en tiempo pasado», confesó. Sin embargo, a través de su trabajo de caridad, encuentran consuelo en la creencia de que continúan el legado de Daisy y el cambio inspirador para las generaciones futuras que enfrentan batallas similares. «Esperamos asegurarnos de que ninguna otra familia tenga que soportar lo que hicimos», concluyeron, decididos a mantener vivo el espíritu de Daisy.