Redefinint la narració al voltant del càncer
En un al·legat commovedor, els pares d’una jove que va succeir a una rara forma de càncer han demanat un canvi en la llengua que envolta la malaltia. La filla de Alan Birikorang i Chiara Conillo, Daisy, es va enfrontar a Rhabdomyosarcom, un tumor de teixits tous rars i el seu viatge ha provocat un moviment per canviar com parlem de batalles de càncer. “Daisy no va perdre; Va lluitar amb valentia “, va dir la Sra. Contillo, destacant que la terminologia utilitzada sovint pot afectar profundament la salut mental d’un pacient.
Un viatge marcat pel coratge i la creativitat
L’esperit de Daisy va brillar des de ben jove. Descrita pel seu pare com un fill “bombolles i somriures”, tenia una passió per les arts escèniques, sovint creant espectacles i cantant per a la seva família. La Sra. Contillo va recordar com Daisy va començar a signar el seu nom “Daisy Joy” a l’escola, captant la seva vibrant personalitat. “Va abraçar realment cada moment de la vida”, va reflexionar la seva mare.
Davant de la dura realitat del tractament
L’agost de 2022, la vida de Daisy va prendre un gir dràstic quan li van diagnosticar càncer. La família es va iniciar en un camí difícil ple de nou rondes de quimioteràpia i extenses sessions de radioteràpia. No obstant això, el març del 2023, la família va rebre notícies devastadores: havien sorgit nous tumors i els tractaments eren ineficaços. La frase “perdre la seva batalla” es va pronunciar, donant lloc a un canvi profund en les perspectives de Daisy.
L’impacte del llenguatge en la salut mental
La frase “perdre la batalla” va ressonar profundament amb Daisy i va alterar el seu estat mental. Els seus pares van assenyalar que aquesta llengua va suggerir una dicotomia de guanyadors i perdedors en una lluita contra el càncer, que creuen que és fonamentalment defectuós. “Quan va sentir aquestes paraules, vam ser testimonis d’un canvi en el seu esperit”, va compartir el senyor Buikorang. “Va ser un punt d’inflexió per a ella, que va portar a voler retirar -se i, finalment, va portar a la seva decisió d’aturar el tractament.”
Transformar la pena en defensa
Després del pas de Daisy el novembre de 2023, els seus pares van canalitzar la seva pena cap a l’acció establint “Arc de Daisy”, una organització benèfica dedicada a finançar investigacions per a càncers rars de la infància. “Ens vam sentir obligats a convertir la nostra pena en alguna cosa que pogués ajudar els altres”, va dir la Sra. Contingut. Tenen l’objectiu de sensibilitzar i recursos per a condicions com Daisy, que han rebut una atenció i un finançament limitats.
Una crida al canvi en el finançament sanitari
La parella argumenta que la societat no ha proporcionat un suport adequat als càncers pediàtrics rars, citant tractaments obsolets que no reflecteixen els avenços en la investigació mèdica. “El tractament de Daisy tenia dècades i no hauria de ser així”, va remarcar la Sra. Conillo. Defensen un augment de les iniciatives de finançament i investigació, destacant que cada nen mereix accés a teràpies d’avantguarda.
Recordant la margarida i inspirador de les generacions futures
Mentre naveguen per la vida sense la seva filla, el senyor Buikorang reflexiona sobre el buit profund deixat per l’absència de Daisy. “Se sent surrealista parlar d’ella en el temps passat”, va confessar. Tot i això, a través del seu treball benèfic, troben consol en la creença que continuen el llegat de Daisy i el canvi inspirador per a les generacions futures que s’enfronten a batalles similars. “Esperem assegurar -nos que cap altra família ha de suportar el que vam fer”, van concloure, decidits a mantenir viu l’esperit de Daisy.
